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viernes, 8 de marzo de 2013

#TengoMiedoALaSanidadPrivada

A todos los profesionales que luchan por defender la sanidad pública. Especialmente a la doctora Gamir y a todo el equipo de Reumatología Infantil del hospital universitario Ramón y Cajal.
Gracias.

Hablé con la madre de Juanito. Media hora detallando qué puré le había preparado, cuánto había comido, lo lista que era, su niña, lo buena que era, y que no, que no os ha echado de menos. Casi a punto de colgar dice que la niña tiene el tobillo hinchado, que debe de haberse dado un golpe.

Era domingo 21 de noviembre de 2010. Sol tenía 13 meses, días antes había trazado sus primeros pasos. Aquel día dejó de andar. El martes el tobillo seguía hinchado, ardía, la llevé a urgencias del privado que tengo cerca de casa. El pediatra decidió hacerle análisis de sangre y ecografías del tobillo. Fue un horror ponerle la vía. Me encargaron agarrarle los brazos, otros dos enfermeros sujetaban las piernas. Se revolvía con tanta fuerza que parecía imposible que pudiera proceder de su cuerpo diminuto, gritaba mamá, mamita, con una desesperación que consiguió romperme el alma. Tuvieron que entablillarle el brazo e inmovilizárselo para colocarle la vía. La imagen era desoladora. Le hicieron una ecografía del tobillo izquierdo en la que no vieron nada.

Esperamos. El pediatra me explicó que no sabía muy bien qué relación había entre los resultados de la analítica y el tobillo. Pero que la niña tenía algo. Las transaminasas estaban en niveles altos. Me dijo que convendría dejarla ingresada o derivarla a un centro infantil. Había que ver cómo evolucionaba. Entonces llamé a Juanito. Una hora después el pediatra decidió que sería mejor enviarnos a un hospital infantil. Hizo las gestiones para que al día siguiente nos atendieran en otro hospital, también privado.

Pasada la una de la mañana entrábamos en casa. Sol dormía. Daba gusto ver su cara de ángel. El brazo libre de vendas y vías. Pero a Juanito y a mí nos consumía un miedo difícil de expresar con palabras, transparente en miradas perdidas, en el respirar profundo, en las manos inquietas y el deambular sin rumbo por pasillos a oscuras.

El nuevo hospital se veía relimpio. Tenía una sala de niños con cómodos asientos azules y blancos, juguetes nuevos colocados como en un escaparate sobre la moqueta azul. Cuando nos llamaron no nos dejaron entrar. Las enfermeras expusieron que la presencia de los padres era peor. No tardaron en ponerle la vía, sacar la sangre, llenar los botes. Fui consciente entonces de la torpeza de los enfermeros del día anterior. Ya con los resultados, la pediatra confirmó que la niña estaba pasando un proceso vírico. Que lo más probable era que fuese el citomegalovirus, mononucleosis o enfermedad del beso. Que la analítica estaba mucho mejor que ayer y no veía necesidad de ingresarla. En cinco días concretarían qué virus era. Y en pocas palabras, que no tenía ni puta idea de qué relación podía tener aquello con el tobillo, si es que la tenía.

Los análisis confirmaron citomegalovirus. Pero el tobillo seguía igual. Sol seguía sin andar, sin apoyar el pie siquiera. A la semana siguiente me acerqué al centro de salud. El pediatra no había visto un caso así antes, pero tenía bastante claro que no parecía consecuencia de un golpe. Nos derivó al Ramón y Cajal. Casi tres semanas de espera. Así eran las cosas en lo público.

El 21 de diciembre entramos en el Ramón y Cajal a las 9.00 de la mañana. Llegamos a un rincón con asientos de plástico atestados de niños y padres y más niños y más padres. Paredes y suelos mustios, color enfermedad. Enfermos que deambulan en pijamas de hospital como espectros enchufados al desánimo de calmantes y antibióticos. Hedor a orina, a intimidades rancias o podridas. Nada que ver con lo bonito del privado.

A las 13.00 horas nos atendió la pediatra. Le extendí el sinfín de papeles y pruebas de unos y otros. Bajó sus gafas. Me miró a los ojos, después a Juanito. Lo primero que tenéis que aprender es a confiar en un médico. No sois conscientes del mareo ni del riesgo que supone para un bebé tanto pinchazo y tanta exposición a los miles de virus que pululan por los hospitales. Nos hizo preguntas del parto, comidas, hábitos, enfermedades, vacunas, medicinas. Ni una sonrisa, tampoco un gesto amable. Después examinó a Sol. En cuanto palpó el tobillo dijo que aquello no era normal. Está muy caliente, apuntó. Hizo una llamada. Buscó a una enfermera que nos llevó a la planta quinta. En algún cartel pude leer que estábamos en reumatología. Apareció una doctora joven. Examinó el pie izquierdo de Sol.  Enseguida nos alivió su persona, amable, con una alegría cercana, tan distinta al desafecto en el que se escudan los doctores que fue como hallar humanidad entre tanto desamparo. Nos mandó más pruebas. Conseguimos llegar a la planta -1 C tras desquiciantes esperas en ascensores atestados, después seguimos pasillos y líneas de colores que alguna enfermera nos tuvo que explicar. Entramos en un cuartucho alargado y angosto que parecía ser la antesala de la tortura. En una caja de cartón se amontonaban juguetes maltrechos, restos de caprichos olvidados. El mismo color entre parduzco y grisáceo de suelos y paredes, el tono amarillento de las puertas a juego con la hediondez a orina y enfermo. Le hicieron el análisis de sangre rápido, con una destreza impecable y la despidieron con un peluche, un Sol, como ella. Deambulamos de nuevo a la planta novena D donde le hicieron la ecografía.

Ya casi a las tres de la tarde volvimos a ver a la doctora. Con la ecografía en la mano, donde los médicos del privado no vieron nada ella vio líquido sinovial y casi con toda seguridad, artritis. Sin los resultados del resto de pruebas no podía precisar más. Nos explicó que podía ser consecuencia del proceso vírico que estaba padeciendo, que entonces igual que vino se iría, sin más secuelas, o,  que podía ser una AIJ, Artritis Idiopática Juvenil, una enfermedad autoinmune de la que se desconoce casi todo, por eso es idiopática, o en lenguaje común, desconocida. Ella se inclinaba por lo primero por la ausencia de otra serie de síntomas que van asociados a la AIJ. Desvió su mirada. Por pura inercia miré hacia donde ella posaba la vista, observé entonces el cartel. Era un niño desnudo, tenía las rodillas deformadas de la hinchazón, también los tobillos, las piernas torcidas y encogidas, hombros desnaturalizados, codos y manos arqueadas. Tenía el cuerpo plagado de llagas. La doctora nos extendió unas recetas con el tratamiento de cortisona, en una ficha escribió su nombre, un teléfono móvil y nos dijo que la llamáramos si observábamos cualquier otro síntoma, nos pidió que estuviésemos atentos a fiebre, rodillas o erupciones en la piel. Cuando tuviéramos resultados podrían concretar más el diagnóstico.

El 28 de diciembre se confirmó la enfermedad en su peor diagnóstico por otra serie de factores genéticos que la convertían en grupo de riesgo de sufrir complicaciones en la vista, uveítis o inflación en el interior del ojo. Cuando salimos de la consulta sentí que me arrancaban la salud de mi hija, un bebé precioso, alegre. Inocente. Indefenso. Enferma crónica. Medicada con inmunosupresores, bioquímicos, corticoides, pinchazos semanales, analíticas, lúgubres pasillos de hospitales y agónicas esperas de bata blanca convertidas en rutina.

Noté la preocupación de Juanito al ver mis ojos. Noté sus manos sobre mi espalda aguantando mi peso y el suyo, noté que sonrió a su hija, salvaguardando la alegría de sus juegos de la condena que desde aquel momento dominaría su realidad. Por la noche sus manos acariciaron mi cabeza, como hacía mi padre y entonces me calmaba, noté sus esfuerzos por ayudarme a asumirlo sin crisis sin dramas sin miedos. Y fuimos uno. Indestructible. Una poderosa coraza que protegería al bebé y lo mantendría a salvo como fuese.

El 9 de Febrero acudimos a la cita con la oftalmóloga. No pudo examinarla. Se necesita una máquina especial para examinar los ojos de bebés. Una lámpara de hendidura portátil. Desde que trabaja en el Ramón y Cajal no ha tenido un caso de un bebé tan pequeño con esta enfermedad, así que no han necesitado la máquina portátil y no la tienen. Nos derivó a la Paz. Allí sí la tienen. Otra vez la espera. Tardaban casi dos meses en verla. Llamé a todos los hospitales que cubre el seguro privado de empresa, pero en ninguno disponían de máquina portátil para bebés, ni tan siquiera contaban con reumatólogos infantiles en su cuadro clínico.

El 25 de Febrero decidieron infiltrar corticoides directamente en el tobillo. La reacción a la infiltración más el tratamiento fue buena en un primer momento. Sol comenzó a andar. Cojeaba. Evitaba apoyar el pie izquierdo, si corría deprisa se caía. No saltaba. Pero andaba. Después no se produjo ningún avance más. La reumatóloga solicitó una resonancia para valorar el estado del tobillo y si podía ser viable otra infiltración.  No había cita antes de cuatro meses. Pude ver la indignación de la reumatóloga. Imposible. Dijo. No podemos esperar tanto. Los huesos de su tobillo estaban aún formándose. Si no actuaban rápido podían quedar secuelas. La propia doctora me preguntó si tenía seguro privado. Me dijo que hiciera gestiones y preguntara si en algún hospital nos darían cita antes. Volví a llamar a todos los hospitales que cubre el seguro explicando el caso. Recibí la misma respuesta que con la lámpara de hendidura portátil, ninguno hacía ese tipo de pruebas con bebés. A los dos meses nos llamaron del Ramón y Cajal, se había quedado un hueco libre.

Cuando cumplió dos años y con autorización especial de un consejo médico aprobaron el uso combinado de inmunosupresores (Metoject) y un bioquímico (Enbrel, cada dosis cuesta unos mil euros). Dos pinchazos semanales y corticoides diarios. En un mes dejó de cojear, ahora corre y salta y se sube a los columpios como el resto de los niños. Es un poco más torpe, pero lo hace.
 
A pesar de los malos tiempos que vivimos las revisiones y los análisis han seguido su curso normal. La última cita coincidió con la huelga de la sanidad pública madrileña y aunque la reumatóloga secundó la huelga, el día de los niños fue a trabajar.

El miércoles la oftalmóloga descubrió que Sol tiene un brote en el ojo izquierdo. La uveítis es una realidad. Llamé al Ramón y Cajal, la reumatóloga estaba en un viaje de trabajo, no volvía hasta el lunes, dejé el recado a su secretaria. Al día siguiente me llamó la doctora adjunta. Hoy martes la han visto, ya tenían preparado el papeleo para cambiar el tratamiento, el actual no es apropiado para la uveítis.  De nuevo la espera. Maldita prórroga de aflicción que proyecta sombras sobre la esperanza de que el tratamiento funcione, sin secuelas. Con fe ciega y absoluta confianza en los profesionales de la sanidad pública. Tratan pacientes, no clientes. Por rara que sea su patología. Rentables o no. Lo público es la única esperanza de enfermos atípicos o raros. A pesar de la corrupción que intuyo también se esconde en botes de formol de hospitales públicos, a pesar de vergüenzas que nunca sabremos, sólo lo público destina recursos a este tipo de enfermedades. Total, tan sólo afectan a un ínfimo puñado  de desgraciados cuyas voces  mudas apenas tienen valor electoral.

16 comentarios:

  1. Con esos padres, no habrá Ignacios González que vayan a frenar las necesidades de Sol y, si las mareas de todos los colores no hacen el efecto deseado en un primer momento (porque al final lo van a hacer), aqui estamos un puñado de tíos que, aunque con enfermedades atípicas como dice el de la univerdidad de Navarra que iba a dar una charla en Costa Rica, tenemos principios de solidaridad y contactos hasta en el infierno (donde no se atreve a entrar ni el Papa Vacante), que sacarán a la niña adelante. Besos a Sol por ser tan feliz y luchadora, y por tener unos padres a prueba de bomba que todo lo pueden. Eso es amor verdadero, del de la "Princesa Prometida".

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    1. Gracias tíos y hoy con buenas noticias, el brote ha remitido casi del todo y las doctoras aseguran q al estar tan vigilada no van a quedar secuelas aunque se repitan los brotes. Bss

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  2. Un besazo Gordisimo para esa niña valiente a la que le ha tocado esta "loteria", injusta para cualquiera, pero mas aun para esos locos bajitos e inocentes que nos hacen comprender y valorar lo que de verdad es importante en esta vida. Otro besazo igual de gordo para sus padres, animo y no dejeis de luchar como lo estais haciendo. En lo que podamos,y aunque no lo parezca, ya sabeis donde nos teneis. Montxovi

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  3. A MI TAMBIEN ME ASUSTA LA SANIDAD PRIVADA (con decoracion de hotel de lujo)
    Nada es peor q escuchar que tu hijo no esta sano
    Casi desde que nacio lo supe, no es grave..es una enfermedad controlable y seguramente se cure cuando llegue a los tres años.., bueno a los doce en la pubertad, a los 16 en la adolescencia... Mi hijo ha pasado esas etapas no se ha curado, ya ni siquiera se cuida y duele...
    Nada es mas irreal que ver a un medico salir de una sala de reanimación y escuchar un eco, aunque sabes qua habla él y es a tí a quien se dirige;y te dice:Esta muy grave pero vamos a hacer todo lo posible, lo posible? lo posible para que?!!!! Intentamos salvar su vida!, lo escuchas tan de lejos...
    Nada parece mas un sueño ,que recordar a tu hijo lleno de tubos cables y maquinas.... tan mentira te parece todo que niegas a reconocerle...Donde lo habeis llevado? lo habeis subido a planta sin avisar? preguntaba y miraba a aquel niño, mi hijo...pero seguia negando que fuese mi Cheyenne, lo negaba en voz alta,dentro sabia que era mi pequeño, el incosciente imagino me dijo: niega que esta pasando y no pasará...
    Cheyenne no padece una enfermedad rara ni poco común,es muy frecuente,pero si un medico te escribe en un papel;Diagnostico: asma de riesgo vital,ves el mundo hacerse pequeño...diminuto...tanto que puedes caerte de él ...Se estabiliza..las constantes vitales se controlan...podemos intentar deentubarle, dicen, tenemos q tienen que asumir que veinte minutos de parada puede tener grandes secuelas.... Yo soy mucho mas lista que todos ellos y sé que mi hijo no esta en peligro y que en un ato nos vamos a casa ha tenido otras crisis, que me estan contando ahora, incluso les indico el tratmiento que han de ponerle..Todo esta siendo tan irreal, Despues de una semana salimos del hospital, no hay secuelas, esta perfectamnete! El ahora ya planea su proxima trastada.YO no quiero estar mas lejos de 500 m del hospital (publico) donde repetidas veces han salvado la vida a mi hijo.. es mi miedo me paraliza, y siempre estoy cerca porque la primera vez que se le paró el corazón vivia al lado del hospital, y pienso que si me alejo puede que no llegue a tiempo...De las enfermedades infantiles...que se aprende? a ser mas fuerte? a ver que hay pozos aun mas profundos, a no rendirse? si se aprende todo eso y mas, pero quien desea tener ee rodaje? quien decide eso? Yo solo he aprendido a vivir con un poco menos de miedo..pero solo un poco, porque ahora ademas mi hijo es mayor y ya no permite que le cuide, y eso tambien asusta!
    Animo Elena..se que no es muy optimista mi experiencia, pero has hecho que recuerde cada susto y paralisis que he sufrido cuando mi hijo dejaba de respirar, y siempre ha sido en un hospital público donde le han atendido. La única vez que acudímos a uno privado por cercania, la doctora q hacia tres cuartos de hora que habia terminado la carrera me pregunto que hago? esta muy cerrado, no respira, que hago?.... su cara era de espanto total...llama a un puto medico le grite!
    Es injusto lo mas injusto que cualquier niño sufra...
    Besos Elena, para tí, para Sol, y para todos !!!
    Gemma

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    1. Madre coraje gracias. Me quedo con tus sabias palabras porque una madre a veces sabe más que muchos médicos. Besos muchos a ti y a Cheyenne

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  4. Sin palabras,mi voz también se ha quedado muda.... con todo mi apoyo y con todo mi cariño os mando un beso muy especial. Almu

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    1. gracias almu. Besos muchos y a celebrar las buenas nuevas

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  5. El amor, sea del tipo que sea, siempre inspira las mejores palabras, las más intensas y rotundas, las más sinceras y emocionantes. Escribes con el corazón en la mano.

    Sol es afortunada con esa madre que le ha tocado en suerte. Besos, Rita.

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  6. Gracias Jánter, viniendo de ti, estas palabras son un honor. Eres el mejor descubrimiento literatio desde Carver, ahí es na... Besos. Echo de menos tus escritos, llevas tres semanas sin publicar. Escribe, por favor.

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  7. Me atrevería a decir que te entiendo mejor que nadie, puesto que 11 meses después me paso a mi exactamente igual. En este caso me ha pasado a mi y tengo 50 años más, yo empece con el tobillo derecho y me diagnosticaron Artritis Psoriásica. El resto exactamente lo mismo, la historia un calco, mismo tratamiento y lucha diaria. Te felicito por tu labor, que es fundamental para sobrellevar la enfermedad. Con una madre como tú, seguro que remonta. Un abrazo.

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    1. hola soy uno mas en lista, también como tu tengo artritis psoriásica, soy un poca mayor que tu, y si también la tengo en tobillos, rodillas y clavículas y muñecas, vaya casi todas las articulaciones, al principio me hicieron un tratamiento con metrotexato, hasta el medico me dijo que era un veneno y me sentaba fatal, ahora me cambiaron el tratamiento y ahora me inyecto enbrel 50 mg, y ademas una pastilla diaria de prednisona, encontré mejoría, pero las articulaciones las tengo como tontas, lentas, pero el dolor ha desaparecido bastante y como dice Antonio Novo la historia es un calco, tan solo quiero dar ánimos a esta familia y seguir con la lucha diaria sin desfallecer, esperemos que la sanidad publica siga funcionando por y para los mas desfavorecidos

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  8. Rita Relata muchos ánimos y mucha suerte en la lucha diaria y no desfallezcas, por desgracia tenemos a unos políticos que no se merecen nuestro respeto

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  9. Hola Peixet, muchas gracias por leer y por aportar impresiones y vivencias. Ánimo con la artritis y los medicamentos salvajes que hay que tomar para estar algo mejor. Y sí, todos a defender de las pocas cosas que funcionan en este pais. Besos y mucha suerte!!!

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  10. Soy partidario absoluto de lo público. Es la única garantía que tenemos de ser atendidos cuando algo nos pasa o cuando tenemos que ir a la escuela, instituto o universidad. Desgraciadamente, en los últimos años muchos de los servicios que presta la administración han caído a niveles de países del tercer mundo. He tenido que llevar a mi hija a un instituto laico concertado porque el "insti" es un almacén de seres humanos sin esperanza. Mi compañera, aquejada de una enfermedad autoinmune, fue desahuciada en el hospital de Bellvitge (Hospitalet de Ll). Ahora, con la ayuda de una Doctora que busca terapias alternativas está viendo cómo su enfermedad va remitiendo y va recuperando la normalidad. En ocasiones y a pesar de nuestras convicciones más profundas, tenemos que acudir a lo privado y gastarnos un pastizal. Un abrazo a Sol y ¡¡mucha salud!!

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    1. Yo confío en lo público aunque a veces las pruebas o enfermedades rutinarias las atienen antes en lo privado, muy cierto. Pero lo público es lo único que presta atención a las minorías (enfermos, inmigrantes, discapacitados..ect), sin lo público todo esta suma de minorías tendría muchos más problemas aún de los que ya tiene. Sol va a un cole público al que la mayoría de los españoles del barrio no llevan a sus hijos porque hay demasiados inmigrantes. Yo no sé qué ven ellos, yo veo que así mi hija va a tener una riqueza multicultural muy interesante y probablemente una apertura de mente más flexible que los que vayan a otro tipo de escuela sin minorías o alumnos molestos. Un abrazo, nos leemos.

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