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miércoles, 20 de marzo de 2013

#UltraviolenciaEnMisiónDePaz.

No son tomas falsas de la Naranja Mecánica. No están maquillados ni dirigidos por Stanley Kubrick. Es la ultraviolencia en misión de paz. Militares venerando demonios de guerra, crímenes disimulados de ayuda humanitaria; mientras, algún palurdo graba la atrocidad, para revivir el poder de aniquilar al indefenso, el orgullo de valentía en el frente; para potenciar la erección de una virilidad adicta al sadismo que sólo así se pone dura. Egos nutridos de barbarie. Dejan rastro. Huellas que sobreviven 10 años… salen a la luz, ya sin banderas patrióticas por taparrabos,  expuestos a la desnudez de la cobardía más brutal. Entonces se contrae su virilidad; sólo quedan miembros arrugados, despojos de miedo como sus víctimas. 
http://www.youtube.com/watch?v=3TTmM-mit-Q
 
Que la chapa os acompañe...

YeyéMachine Chapas


viernes, 8 de marzo de 2013

#TengoMiedoALaSanidadPrivada

A todos los profesionales que luchan por defender la sanidad pública. Especialmente a la doctora Gamir y a todo el equipo de Reumatología Infantil del hospital universitario Ramón y Cajal.
Gracias.

Hablé con la madre de Juanito. Media hora detallando qué puré le había preparado, cuánto había comido, lo lista que era, su niña, lo buena que era, y que no, que no os ha echado de menos. Casi a punto de colgar dice que la niña tiene el tobillo hinchado, que debe de haberse dado un golpe.

Era domingo 21 de noviembre de 2010. Sol tenía 13 meses, días antes había trazado sus primeros pasos. Aquel día dejó de andar. El martes el tobillo seguía hinchado, ardía, la llevé a urgencias del privado que tengo cerca de casa. El pediatra decidió hacerle análisis de sangre y ecografías del tobillo. Fue un horror ponerle la vía. Me encargaron agarrarle los brazos, otros dos enfermeros sujetaban las piernas. Se revolvía con tanta fuerza que parecía imposible que pudiera proceder de su cuerpo diminuto, gritaba mamá, mamita, con una desesperación que consiguió romperme el alma. Tuvieron que entablillarle el brazo e inmovilizárselo para colocarle la vía. La imagen era desoladora. Le hicieron una ecografía del tobillo izquierdo en la que no vieron nada.

Esperamos. El pediatra me explicó que no sabía muy bien qué relación había entre los resultados de la analítica y el tobillo. Pero que la niña tenía algo. Las transaminasas estaban en niveles altos. Me dijo que convendría dejarla ingresada o derivarla a un centro infantil. Había que ver cómo evolucionaba. Entonces llamé a Juanito. Una hora después el pediatra decidió que sería mejor enviarnos a un hospital infantil. Hizo las gestiones para que al día siguiente nos atendieran en otro hospital, también privado.

Pasada la una de la mañana entrábamos en casa. Sol dormía. Daba gusto ver su cara de ángel. El brazo libre de vendas y vías. Pero a Juanito y a mí nos consumía un miedo difícil de expresar con palabras, transparente en miradas perdidas, en el respirar profundo, en las manos inquietas y el deambular sin rumbo por pasillos a oscuras.

El nuevo hospital se veía relimpio. Tenía una sala de niños con cómodos asientos azules y blancos, juguetes nuevos colocados como en un escaparate sobre la moqueta azul. Cuando nos llamaron no nos dejaron entrar. Las enfermeras expusieron que la presencia de los padres era peor. No tardaron en ponerle la vía, sacar la sangre, llenar los botes. Fui consciente entonces de la torpeza de los enfermeros del día anterior. Ya con los resultados, la pediatra confirmó que la niña estaba pasando un proceso vírico. Que lo más probable era que fuese el citomegalovirus, mononucleosis o enfermedad del beso. Que la analítica estaba mucho mejor que ayer y no veía necesidad de ingresarla. En cinco días concretarían qué virus era. Y en pocas palabras, que no tenía ni puta idea de qué relación podía tener aquello con el tobillo, si es que la tenía.

Los análisis confirmaron citomegalovirus. Pero el tobillo seguía igual. Sol seguía sin andar, sin apoyar el pie siquiera. A la semana siguiente me acerqué al centro de salud. El pediatra no había visto un caso así antes, pero tenía bastante claro que no parecía consecuencia de un golpe. Nos derivó al Ramón y Cajal. Casi tres semanas de espera. Así eran las cosas en lo público.

El 21 de diciembre entramos en el Ramón y Cajal a las 9.00 de la mañana. Llegamos a un rincón con asientos de plástico atestados de niños y padres y más niños y más padres. Paredes y suelos mustios, color enfermedad. Enfermos que deambulan en pijamas de hospital como espectros enchufados al desánimo de calmantes y antibióticos. Hedor a orina, a intimidades rancias o podridas. Nada que ver con lo bonito del privado.

A las 13.00 horas nos atendió la pediatra. Le extendí el sinfín de papeles y pruebas de unos y otros. Bajó sus gafas. Me miró a los ojos, después a Juanito. Lo primero que tenéis que aprender es a confiar en un médico. No sois conscientes del mareo ni del riesgo que supone para un bebé tanto pinchazo y tanta exposición a los miles de virus que pululan por los hospitales. Nos hizo preguntas del parto, comidas, hábitos, enfermedades, vacunas, medicinas. Ni una sonrisa, tampoco un gesto amable. Después examinó a Sol. En cuanto palpó el tobillo dijo que aquello no era normal. Está muy caliente, apuntó. Hizo una llamada. Buscó a una enfermera que nos llevó a la planta quinta. En algún cartel pude leer que estábamos en reumatología. Apareció una doctora joven. Examinó el pie izquierdo de Sol.  Enseguida nos alivió su persona, amable, con una alegría cercana, tan distinta al desafecto en el que se escudan los doctores que fue como hallar humanidad entre tanto desamparo. Nos mandó más pruebas. Conseguimos llegar a la planta -1 C tras desquiciantes esperas en ascensores atestados, después seguimos pasillos y líneas de colores que alguna enfermera nos tuvo que explicar. Entramos en un cuartucho alargado y angosto que parecía ser la antesala de la tortura. En una caja de cartón se amontonaban juguetes maltrechos, restos de caprichos olvidados. El mismo color entre parduzco y grisáceo de suelos y paredes, el tono amarillento de las puertas a juego con la hediondez a orina y enfermo. Le hicieron el análisis de sangre rápido, con una destreza impecable y la despidieron con un peluche, un Sol, como ella. Deambulamos de nuevo a la planta novena D donde le hicieron la ecografía.

Ya casi a las tres de la tarde volvimos a ver a la doctora. Con la ecografía en la mano, donde los médicos del privado no vieron nada ella vio líquido sinovial y casi con toda seguridad, artritis. Sin los resultados del resto de pruebas no podía precisar más. Nos explicó que podía ser consecuencia del proceso vírico que estaba padeciendo, que entonces igual que vino se iría, sin más secuelas, o,  que podía ser una AIJ, Artritis Idiopática Juvenil, una enfermedad autoinmune de la que se desconoce casi todo, por eso es idiopática, o en lenguaje común, desconocida. Ella se inclinaba por lo primero por la ausencia de otra serie de síntomas que van asociados a la AIJ. Desvió su mirada. Por pura inercia miré hacia donde ella posaba la vista, observé entonces el cartel. Era un niño desnudo, tenía las rodillas deformadas de la hinchazón, también los tobillos, las piernas torcidas y encogidas, hombros desnaturalizados, codos y manos arqueadas. Tenía el cuerpo plagado de llagas. La doctora nos extendió unas recetas con el tratamiento de cortisona, en una ficha escribió su nombre, un teléfono móvil y nos dijo que la llamáramos si observábamos cualquier otro síntoma, nos pidió que estuviésemos atentos a fiebre, rodillas o erupciones en la piel. Cuando tuviéramos resultados podrían concretar más el diagnóstico.

El 28 de diciembre se confirmó la enfermedad en su peor diagnóstico por otra serie de factores genéticos que la convertían en grupo de riesgo de sufrir complicaciones en la vista, uveítis o inflación en el interior del ojo. Cuando salimos de la consulta sentí que me arrancaban la salud de mi hija, un bebé precioso, alegre. Inocente. Indefenso. Enferma crónica. Medicada con inmunosupresores, bioquímicos, corticoides, pinchazos semanales, analíticas, lúgubres pasillos de hospitales y agónicas esperas de bata blanca convertidas en rutina.

Noté la preocupación de Juanito al ver mis ojos. Noté sus manos sobre mi espalda aguantando mi peso y el suyo, noté que sonrió a su hija, salvaguardando la alegría de sus juegos de la condena que desde aquel momento dominaría su realidad. Por la noche sus manos acariciaron mi cabeza, como hacía mi padre y entonces me calmaba, noté sus esfuerzos por ayudarme a asumirlo sin crisis sin dramas sin miedos. Y fuimos uno. Indestructible. Una poderosa coraza que protegería al bebé y lo mantendría a salvo como fuese.

El 9 de Febrero acudimos a la cita con la oftalmóloga. No pudo examinarla. Se necesita una máquina especial para examinar los ojos de bebés. Una lámpara de hendidura portátil. Desde que trabaja en el Ramón y Cajal no ha tenido un caso de un bebé tan pequeño con esta enfermedad, así que no han necesitado la máquina portátil y no la tienen. Nos derivó a la Paz. Allí sí la tienen. Otra vez la espera. Tardaban casi dos meses en verla. Llamé a todos los hospitales que cubre el seguro privado de empresa, pero en ninguno disponían de máquina portátil para bebés, ni tan siquiera contaban con reumatólogos infantiles en su cuadro clínico.

El 25 de Febrero decidieron infiltrar corticoides directamente en el tobillo. La reacción a la infiltración más el tratamiento fue buena en un primer momento. Sol comenzó a andar. Cojeaba. Evitaba apoyar el pie izquierdo, si corría deprisa se caía. No saltaba. Pero andaba. Después no se produjo ningún avance más. La reumatóloga solicitó una resonancia para valorar el estado del tobillo y si podía ser viable otra infiltración.  No había cita antes de cuatro meses. Pude ver la indignación de la reumatóloga. Imposible. Dijo. No podemos esperar tanto. Los huesos de su tobillo estaban aún formándose. Si no actuaban rápido podían quedar secuelas. La propia doctora me preguntó si tenía seguro privado. Me dijo que hiciera gestiones y preguntara si en algún hospital nos darían cita antes. Volví a llamar a todos los hospitales que cubre el seguro explicando el caso. Recibí la misma respuesta que con la lámpara de hendidura portátil, ninguno hacía ese tipo de pruebas con bebés. A los dos meses nos llamaron del Ramón y Cajal, se había quedado un hueco libre.

Cuando cumplió dos años y con autorización especial de un consejo médico aprobaron el uso combinado de inmunosupresores (Metoject) y un bioquímico (Enbrel, cada dosis cuesta unos mil euros). Dos pinchazos semanales y corticoides diarios. En un mes dejó de cojear, ahora corre y salta y se sube a los columpios como el resto de los niños. Es un poco más torpe, pero lo hace.
 
A pesar de los malos tiempos que vivimos las revisiones y los análisis han seguido su curso normal. La última cita coincidió con la huelga de la sanidad pública madrileña y aunque la reumatóloga secundó la huelga, el día de los niños fue a trabajar.

El miércoles la oftalmóloga descubrió que Sol tiene un brote en el ojo izquierdo. La uveítis es una realidad. Llamé al Ramón y Cajal, la reumatóloga estaba en un viaje de trabajo, no volvía hasta el lunes, dejé el recado a su secretaria. Al día siguiente me llamó la doctora adjunta. Hoy martes la han visto, ya tenían preparado el papeleo para cambiar el tratamiento, el actual no es apropiado para la uveítis.  De nuevo la espera. Maldita prórroga de aflicción que proyecta sombras sobre la esperanza de que el tratamiento funcione, sin secuelas. Con fe ciega y absoluta confianza en los profesionales de la sanidad pública. Tratan pacientes, no clientes. Por rara que sea su patología. Rentables o no. Lo público es la única esperanza de enfermos atípicos o raros. A pesar de la corrupción que intuyo también se esconde en botes de formol de hospitales públicos, a pesar de vergüenzas que nunca sabremos, sólo lo público destina recursos a este tipo de enfermedades. Total, tan sólo afectan a un ínfimo puñado  de desgraciados cuyas voces  mudas apenas tienen valor electoral.